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九、四天花費數(shù)十萬 罕見病藥入醫(yī)保（12月）

　　【事件回顧】
　　9月5日光明網(wǎng)一則消息震驚世人，一個一歲小女孩住院4天花費55萬，什么病會花費這么高？近日，一張西安交通大學附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復病區(qū)住院收費票據(jù)在網(wǎng)上傳播。票據(jù)顯示，一名由該院小兒內(nèi)科收治的1歲幼女8月17日開始住院，8月21日出院，4天時間總共花費553639.2元，有網(wǎng)友因此質(zhì)疑醫(yī)院高收費“收割”病人，稱“這哪是什么花錢如流水，簡直是洪水”。9月4日中午，記者聯(lián)系了西安交大附屬第二醫(yī)院，該院向記者證實，上述患者是一名不滿2歲的小女孩，因四肢無力，運動落后，2個月前來到醫(yī)院兒童病院求診，最終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），該病系罕見的遺傳性疾病。

　　不過好消息是，12月3日國家醫(yī)保局發(fā)布重磅消息，此前“1針70萬的”的罕見病脊髓性肌萎縮癥(SMA)藥物，正式納入醫(yī)保。

　　SMA是嚴重的基因病，又被稱為“嬰幼兒遺傳病殺手”，患兒位于脊髓前角和下腦干中的運動神經(jīng)元丟失、變性。帶有相關(guān)基因的幼兒通常于1歲內(nèi)發(fā)病，早期生長正常，6個月以后運動發(fā)育遲緩，獨站及行走均達不到正常水平，多數(shù)患兒活不到2歲。
　　2016年，渤健公司研發(fā)的諾西那生鈉注射液在美國獲批，2019年在中國上市，該病不再是不治之癥。不過，該藥的價格高達每針69.97萬元，每4個月就要打1針，而且在能夠治愈的藥物出現(xiàn)之前，必須終身使用。需要付出的代價超過了大多數(shù)人的能力。業(yè)內(nèi)人士透露，納入醫(yī)保后，患兒家長們的負擔將大幅下降，年費可能降至十萬元以內(nèi)。

　　【別有病網(wǎng)點評】

　　有錢不是萬能的，但沒有錢是萬萬不能的。比如很多名人，喬布斯…………，再比如臺灣首富郭臺銘之三弟郭臺成，富士康副總裁，因患白血病2007年7月4日去逝，享年46歲，郭家為此花掉了上百億新臺幣（約合20多億人民幣）。但對于很多普通大眾而言，有時有錢還是對生命和健康起到保障作用，要不然就不會隔三岔五“水滴籌”了，正如電影《我不是藥神》中的臺詞所言：“我賣藥這么多年，發(fā)現(xiàn)這世上只有一種?。F病，這種病你沒法治啊，你也治不過來，算了吧......!”不僅是罕見病用藥，很多藥物，在醫(yī)保局“靈魂砍價”下，都已納入醫(yī)保，這無疑對老百姓是一種福音。